Willkommen
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist die häufigste Motoneuronerkrankung des Erwachse-nenalters. Im Verlauf der ALS verlieren die Patien- ten die Fähigkeit sich zu bewegen und zu sprechen, da die Nervenzellen, die das Gehirn mit den Muskeln verbinden (Motoneurone) absterben.
Jedes Jahr gibt es etwa 2-3 Neuerkrankungen pro 100 000 Einwohner. Bisher steht kein Medikament zur Verfügung, das eine Heilung der Erkrankung ermöglicht. Die Patienten haben im Verlauf der ALS jedoch die Wahl zwischen verschiedenen therapeutischen Behandlungsmöglichkeiten, die die Lebensqualität verbessern, von denen manche auch einen lebensverlängernden oder –verkürzenden Effekt haben können.
Entscheidungen bezüglich solcher Maßnahmen werden im Verlauf der Erkrankung angepasst.
Neben dem wichtigsten Faktor der medizinischen Indikation gibt es verschiedene andere Faktoren,
die bei der dynamischen Anpassung der Entschei-dungen eine Rolle spielen (soziale Unterstützung, Familienbindung, persönliche Wertvorstellungen, sozioökonomischer Status etc.), jedoch ist noch wenig verstanden, wie diese verschiedenen Faktoren miteinander wechselwirken.
Innerhalb des Projektes NEEDSinALS wird der Prozess der Entscheidungsfindung und der Interaktion der Determinanten aus der Sicht der ALS-Patienten, der Angehörigen und der Ärzte erfasst. In Deutschland, Schweden und Polen haben sich in diesem transnationalen Projekt Teams zusammengetan, die sowohl die medizinisch-psychologische als auch die ethische Fragestellung der Studie bearbeiten werden, um ein besseres Verständnis der dynamischen Anpassung der Entscheidungen zu erlangen.
Letztendlich sollen die Ergebnisse eine Unterstützung der Entscheidungsfindung für Patienten sein und wir hoffen, dass Patienten und Angehörige von den Erfahrungen anderer Patienten profitieren können.
Es handelt sich um ein Forschungsprojekt mit
dem erklärten Ziel, Leben mit ALS ein Stück zu erleichtern bezüglich der Vielzahl medizinischer Entscheidungen mit der Hoffnung, die Lebensqualität
positiv zu beeinflussen.
Dieses Vorhaben wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).
Förderkennzeichen 01ED1405 (NEEDSinALS; VD_ALS_EU)
Dieses Projekt wird im Rahmen der EU-Joint-Prorgramming-Initiative – Neurodegenerative Erkrankungen (JPND, www.jpnd.eu) durch folgende Förderorganisationen unterstützt: Deutschland, Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF, FKZ), Schweden: Vetenskaprådet Sverige, Polen: Narodowe Centrum Badarn´ I Rozwoju (NCBR).
Das gemeinsame EU-Programm zur Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen (EU-Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research, JPND) ist die größte globale Forschungsinitiative mit dem Ziel, die mit neurodegenerativen Erkrankungen einhergehenden Herausforderungen anzugehen. Im Rahmen von JPND sollen gemeinschaftlich und grenzenübergreifend koordinierte Forschungsaktivitäten zur Erforschung der Ursachen, Behandlung und Versorgung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen gefördert werden. www.jpnd.eu